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El emotivo mensaje de Nada Chedid a Mario Vargas Llosa pese a escandalosa ruptura con su hijo Álvaro: "Lloro al hombre que conocí"
La libanesa saltó a la prensa rosa después que Álvaro Vargas Llosa anunciara su ruptura amorosa en pleno funeral de su padre
Creó un Instagram para su hijo y un Hashtag lo ayudó a encontrar a la doctora indicada: "Es de las profesionales más empáticas que conocí"
"Al comienzo vivimos una gran incertidumbre porque desconocíamos de qué se trataba. Comenzamos a buscar por internet y, prácticamente, no encontramos información. Solo nos decían que no había despedido el meconio, que iban a llamar al equipo de cirugía para que lo analizara. Nosotros estábamos desesperados, no sabíamos qué hacer. Al día siguiente pedimos reunirnos con el jefe de Neonatología para que nos explique y ahí nos comentaron su sospecha sobre esta enfermedad. Los profesionales de cirugía pediátrica comenzaron a hacerle irrigaciones y como Bastian empezó a reaccionar bien, nos enseñaron a hacérselas y después de 24 días nos volvimos a casa".La sospecha del diagnóstico surgió mientras él estaba en Neo y a los dos meses la biopsia que le realizaron confirmó que tenía la enfermedad de Hirschsprung, un trastorno que afecta el intestino grueso (colon) y causa problemas para la evacuación intestinal. La afección está presente al nacer (congénita) como resultado de la falta de células nerviosas en los músculos del colon del bebé. Sin estas células nerviosas que estimulen los músculos intestinales para ayudar a mover el contenido por el colon, este puede acumularse y provocar una obstrucción en el intestino.No encontraban un médico apropiadoEn el área de Cirugía de la clínica donde nació Bastian les enseñaron a sus padres (Florencia y Nicolás) a hacerle irrigaciones para que despidiera sus heces a través de una sonda nasogástrica con solución fisiológica."Para salir de Neo necesitábamos hacer irrigaciones y así aprendimos. No bien regresamos a Villa María (Bastian había nacido en Córdoba Capital) hicimos su Certificado Único de Discapacidad (CUD) y comenzamos con Kinesiología, Fonoaudiología y luego sumamos Terapia Ocupacional, Psicomotricidad y Fisiatría", cuenta Florencia.Más allá de tener un diagnóstico, los padres de Bastian consultaron con muchos cirujanos, pero ninguno era especialista en este tema.Hasta que un día Florencia decidió crearle un perfil en Instagram a su hijo y al colocar los hashtags en una publicación le apareció el perfil de Hirschsprung Argentina. A partir de ese momento otros padres comenzaron a asesorarla y, a través de esos contactos, dieron con la Dra. Celeste Patiño, especialista en Hirschsprung, que atiende a Bastian hasta el día de hoy."Desde el primer día nos hizo sentir en paz""Esta doctora nos aportó contención, información y amor. Es de las profesionales más empáticas que conocí en la vida. No es fácil 'entregar' la vida de la persona que uno más ama en el mundo a las manos de una desconocida en ese momento. Sin embargo, desde el primer día nos hizo sentir en paz. Siempre estaba dispuesta a colaborar con nosotros, sacarnos dudas y nos apoyaba mediante un mensaje de WhatsApp o una llamada".El gran cambio, sobre todo, cuenta Florencia, fue que con esta doctora tuvieron un trato diferente, siempre con amor, bajándoles los términos médicos a un lenguaje mucho más cercano y menos técnico, siempre buscando la mejor opción para Bastian y transmitiéndoles confianza por encima de todo."Ahí empezamos con los controles y preparándonos para lo que fue su cirugía de descenso transanal a su añito y medio. Desde ese momento Bastian puede hacerlo solo, aunque con la ayuda de dietas, laxantes y, a veces, antibióticos para evitar enterocolitis".A sus tres años Bastian está mucho mejor y si bien la enfermedad de Hirschsprung no se cura, por lo que se la considera una discapacidad visceral, Florencia y Nicolás deben prestar mucha atención a que todos los días vaya de cuerpo y también estar atentos a los signos de alerta de una enterocolitis (vómitos, diarreas, distenciones abdominales). "En ese caso tenemos que llegar a una guardia médica con la tarjeta de alerta que se creó desde el grupo Hirschsprung Argentina, en donde se detalla brevemente su historia clínica y solicitar que le realicen una radiografía para que no sea tomado como una gastroenteritis normal. De esa manera, nosotros sabemos identificar cómo está su intestino y ahí hablamos con su cirujana para ver cómo seguir", explica Florencia."Siempre intentamos darle lo mejor"Como Bastian tiene síndrome de down, sus padres comenzaron a formar parte de un grupo de padres hasta que lograron conformar la Asociación Villamariense Sindrome de Down (AVISDOWN), donde Nicolás es el presidente. Allí se juntan sábado por medio en un predio que cuenta con una cancha de futbol y un salón con aros de básquet. Además, tienen profesores que asisten para brindarles diferentes talleres y enseñarles diversos deportes. Y, además, es una excelente excusa para que las familias se junten a comer, a tomar mate y a compartir experiencias."Siempre intentamos darle lo mejor sin perder lo importante: no deja de ser un niño de tres años que va a tener días buenos y otros no tanto, que necesita jugar y compartir otras cosas, no solo ir a terapias".¿Cómo es Bastian?A él le gusta la música, cuenta su mamá, le gusta bailar, tocar instrumentos, jugar y compartir tiempo con otros niños. Ama los animales, especialmente los perros. Le gusta mucho comer. Es muy sociable, le encanta salir a pasear y es hincha de River.Asiste a un jardín de infantes en Villa María (está en sala de 3) y realiza sus terapias semanales por la tarde. El año pasado iba con una acompañante terapéutica, pero en julio del 2024 comenzó a caminar por lo que ganó en independencia y autonomía.- ¿Qué les viene enseñando Bastian desde hace tres años?- Sobre todo, nos enseña a disfrutar al 100% todo logro alcanzado. Nunca me voy a olvidar la primera vez que él hizo caca solo porque durante un año y medio solo despedía por sonda. Todos sus logros son lo mejor que nos pueda pasar.- ¿Con qué cosas soñás como su mamá?- Sueño que mi hijo sea feliz, independiente y brindarle todas las herramientas para que sea autónomo. Que su enfermedad y el Síndrome de Down no sean un condicionante. Por eso lucho para que él se adapte a todo lo que quiera hacer. Por lo general, no utilizo la palabra Inclusión porque creo que no debemos incluir a nadie en nada y en ningún lugar, sino que debemos adaptarnos a los cambios, a las situaciones y a las oportunidades. Por eso deseo con el alma que la sociedad crezca en cuanto a valores y les demos el lugar que se merecen. A Bastian le voy a brindar todas las herramientas y lo voy a acompañar a hacer todo lo que quiera ser.- ¿Qué les dirían a otros padres que tienen hijos con alguna enfermedad o discapacidad?- Que celebren el ser padres porque generalmente los médicos, familiares o amigos no saben qué decirnos cuando nace una persona con alguna condición. Es importante que sepan que no están solos, que hablen y busquen que seguramente en algún lugar hay alguien más pasando, o ya ha pasado, por eso que uno atraviesa hoy. Lo importante es aprender y dejar acompañarse. Hacer red con la pareja, amigos, profesionales, familia, quien sea. Muchas veces son personas que ni siquiera conocemos personalmente y nos dan ese empujón y el apoyo que necesitamos.
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Manuscrito. El día que conocí a Cadícamo
Hace días estaba entrando por la puerta giratoria del edificio en que se encuentra este diario cuando descubrí que del otro lado del vidrio evolucionaba hacia la salida una conocida personalidad pública. Nada fuera de lo común en un medio periodístico, sino fuera por una cuestión de frecuencia. En otros tiempos, cuando la sede se encontraba en la calle Bouchard, internet iniciaba su prehistoria y no existían ni el Zoom ni otros facilitadores, esos encuentros accidentales -en la Redacción y aldeaños- eran todavía más corrientes.El espacio más curioso en que se daban esas colisiones era el ascensor, donde todo se igualaba en la condición compartida de simples pasajeros. La paradoja de esa instancia de encierro es que no hay tal igualdad: el anónimo conoce las señas del transitorio compañero de trayecto y a veces puede tener la engañosa impresión de que se trata de un viejo conocido. La persona destacada, claro está, no. Lo más considerado es llamarse a silencio.'Anclao en París' no fue escrito por Cadícamo en la capital francesa, sino en BarcelonaUn caso ejemplar. Aquella tarde el ascensor estaba vacío. Las puertas automáticas ya se estaban cerrando, pero volvieron a abrirse. Pronto entró un señor mayor, bien trajeado, con ciertos pespuntes de dandismo. Lo digo por el gesto que tenía de acomodarse el pañuelito que salía del bolsillo superior del saco. La máquina inició el descenso. Tardé el intervalo que separaba el cuarto del tercer piso en reconocer a Enrique Cadícamo. Solo me hizo dudar un detalle: el gran letrista de tango debía haber nacido a comienzos del siglo XX, pero la persona que había subido al ascensor ni por asomo parecía un nonagenario.No sé muy bien cuánto sabía a mis veintitantos sobre su obra -los tangueros acérrimos de mi familia, bien o mal, me habían legado por ósmosis algún conocimiento del género-, pero sí que en el tránsito entre el tercer y el segundo piso tuve un escalofrío: estaba en solitario, nada más ni nada menos, que con el autor de los versos de "Los mareados". No hace falta recordar la letra de la canción, rara, como encendida, que siempre tuvo el efecto de dejarme embriagado, incluso sin haber probado una gota. La música era de Cobián (en su origen se llamaba "Los dopados" y tenía otros versos, otras firmas), pero Aníbal Troilo, al redescubrirla en los años cuarenta, le pidió a Cadícamo una nueva letra, que es la versión que hoy conocemos.El señor me miró con un rictus amable. Difícilmente alguien tan joven, debe haber pensado, fuera a incordiarlo con preguntas entrometidas. Entre el segundo piso y el primero, descarté "Los mareados" como excusa para el contacto. A sus oídos debía sonar un insoportable lugar común. Tenía el vago recuerdo de que también "Garúa" era suya. Cadícamo escribió más de 1300 tangos, pero en esa época desconocía que también estaba detrás de "Muñeca brava", de "Che, papusa, oí" o de "La casita de mis viejos".¿Y "Anclao en París"? Sí, estaba casi seguro, pero solo casi. Hoy es mi tango de cabecera y tiene también (lo sé ahora) una linda historia. A pesar de su nostalgia porteña a orillas del Sena ("aquí estoy varado, sin plata y sin fe"), no fue escrito en la capital francesa, sino en Barcelona, uno de los tantos puntos por donde el letrista paseó su bohemia. La música la puso Guillermo Barbieri, el guitarrista de Gardel, y el cantor la grabó en 1931.En el momento en que el ascensor tocó la planta baja, pensé que, más allá de ese tema, entre las muchas razones que había para estrecharle las manos a Cadícamo era que alguna vez habían estrechado las de su amigo Gardel. Era un buen subterfugio para un saludo. Para ese momento, sin embargo, las puertas ya venían de abrirse. Cadícamo saludó con un gesto y partió, a un ritmo que ponía en entredicho la amplia brecha generacional que nos separaba. No hablamos, pero ese breve viaje y esa última imagen son -siguen siendo- a su manera una larga conversación sin palabras a través del tiempo.
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